La Malattia di Pompe

Malattia di Pompe_27 marzo 2020_Ferrara

 

L’obiettivo del convegno è quello di fornire ai partecipanti un approfondito aggiornamento sulla Malattia di Pompe, malattia rara che colpisce nel mondo circa 10.000 persone e per la quale da alcuni anni è disponibile la terapia enzimatica sostitutiva.

Il convegno si aprirà con un aggiornamento sull’organizzazione della Rete in Emilia Romagna con il contributo sia dei centri Hub per l’adulto e il bambino che dei centri Spoke.

Nella seconda parte della giornata, verranno affrontate le problematiche cliniche principali ed il loro management che prevede per questa patologia un approccio allargato a diverse figure professionali, come pneumologo, fisiatra, nutrizionista, etc.

 

PROGRAMMA SCIENTIFICO


8:30-9:00

Apertura iscrizioni

1a Sessione: Una rete a supporto del paziente con Malattia di Pompe

Moderatore: V. Tugnoli

9:00-09:30

La Malattia di Pompe ad esordio tardivo: reti Hub e Spoke in Emilia Romagna

E. Sette

09:30-10:00

La Malattia di Pompe ad esordio infantile: dalla teoria alla storia del Centro di riferimento

A. Pession

10:00-10:45

Organizzazione e gestione dei Centri Spoke a confronto: l'esperienza di Reggio Emilia, Ravenna e Forlì

E. Canali, G. Ciucci, C. Guidi

10:45-11:10

Coffee Break

11:10-11:40

Transizione dall’età infantile all’età adulta

A. Suppiej

11:40-12:10

Il ruolo della genetica nella Malattia di Pompe

A. Ferlini

12:10-12:40

Il ruolo del neuro-radiologo nella diagnosi e nel follow-up

A. Pichiecchio

12:40-13:10

Discussione sugli argomenti trattati nella sessione

13:10-13:50

Lunch

2a Sessione: La multidisciplinarietà nella presa in carico del paziente

Moderatore: E. Sette

13:50-14:30

Il ruolo dello pneumologo

M. Piattella

14:30-15:00

Aspetti nutrizionali

M. Filosto

15:00-15:30

Aspetti riabilitativi

S. Buja

15:30-16:00

Complicanze vascolari

C. Azzini

16:00-16:15

Discussione sugli argomenti trattati nella sessione

16:15-16:45

Conclusioni e questionario ECM

SEDE CONGRESSUALE

Hotel Carlton***

Piazza Sacrati - 44121 Ferrara

https://goo.gl/maps/pKSV66gRuDFuCZTC6


 

EDUCAZIONE CONTINUA IN MEDICINA ID ECM: 352-288365


NUMERO DI CREDITI ECM 6

 

DESTINATARI DELL’INIZIATIVA

  • Dietisti
  • Fisioterapisti
  • Infermieri
  • Infermieri pediatrici
  • Tecnici di Neurofisiopatologia
  • Medici Chirurghi nelle discipline: Gastroenterologia, Genetica medica, Malattie dell’Apparato respiratorio, Malattie metaboliche e diabetologia, Medicina Fisica e Riabilitazione, Medicina Interna, Neurologia, Neurofisiopatologia, Neuroradiologia, Pediatria, Scienza dell’alimentazione e dietetica.

 

OBIETTIVI FORMATIVI

Percorsi clinico-assistenziali/diagnostici/riabilitativi, profili di assistenza - profili di cura

RESPONSABILE SCIENTIFICO

VALERIA TUGNOLI

Direttore della Struttura Complessa UOC di Neurologia

Azienda Ospedaliero Universitaria S. Anna di Ferrara

NUMERO MAX PARTECIPANTI 80

La partecipazione all'evento è GRATUITA.

E' necessario provvedere all'iscrizione on-line attraverso la compilazione del FORM disponibile al link:

 

 

 

 

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COME RAGGIUNGERE LA SEDE CONGRESSUALE

 

HOTEL CARLTON


Indirizzo: Piazza Sacrati - 44121 Ferrara

Tel: +39 0532 211130

E-mail: info@hotelcarlton.net

Sito web: https://www.hotelcarlton.net/dove-siamo/

Google maps: https://goo.gl/maps/MouqpffkX2m3SzDQ9

IN AUTO

Autostrada A13 BOLOGNA-PADOVA

Uscita FERRARA-NORD (consigliata): seguite le indicazioni per Ferrara Centro; prendete il viale centrale di Ferrara: viale Cavour. Al terzo semaforo (troverete la freccia che indica la direzione verso l’Hotel Carlton), svoltate a destra e, subito dopo la chiesa che si incontra a destra, immettetevi in Piazza Sacrati svoltando ancora a destra.

Uscita FERRARA-SUD: seguite le indicazioni per Ferrara Centro: sarete condotti in Viale Cavour (vedere le indicazioni come per “Ferrara nord”).
Se giungete da Corso della Giovecca, proseguite fino al Castello Estense che incontrerete sulla sinistra; proseguite fino al semaforo dopo i giardini del Castello e svoltate a sinistra. Subito dopo la chiesa che si incontra a destra, immettetevi in Piazza Sacrati svoltando ancora a destra.

DOVE PARCHEGGIARE

 

Sito web parcheggi Ferrara: https://www.ferraratua.it/parcheggi/

IN TRENO

Arrivati alla Stazione di Ferrara, le possibilità di raggiungere l’Hotel Carlton sono:

  • A piedi: 15 minuti (1,2 km). Di fronte alla stazione si trova un’apertura tra i palazzi; una volta attraversata, girare verso destra e poi a sinistra per imboccare via Cassoli. Proseguire sempre dritto su via Cassoli. Arrivati alla rotonda si continua sempre dritto su via Garibaldi: arrivati in Piazza Sacrati, l’Hotel Carlton si trova sulla destra. Mostra percorso
  • In Autobus: linee 1, 6 o 9 con fermata “Cavour Giardini”
  • In Taxi (Radiotaxi: 0039-0532900900): dalla stazione dei treni occorrono circa 6/7 minuti con un costo indicativo di € 6,00/8,00



PROVIDER ECM

IDEAS GROUP SRL

Via Santo Spirito 11 - 50125 FIRENZE

tel. (+39)055.2302663 - fax (+39)055.5609427

info@ideasgroup.it

 

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA

CONSORZIO FUTURO IN RICERCA

Via Saragat 1, Blocco B, 1° piano - 44122 Ferrara

Tel. 0532/762404 – Fax 0532/767347

convegni@unife.it